- Mar, 15 Dic 2009 23:17
#897346
Bueno, explico un poco el titulo.
Muchos de mis compañeros conocen a mi mujer (tiene 28 años), como tambien conocen su enfermedad, La Hipertension Pulmonar, es una enfermedad muy mala, si no se diagnostica y se medica a tiempo, el paciente no dura mucho. afortunadamente, ya contamos con algunos farmacos y medicos especializados en ella, pero esta enfermedad, se considera que esta dentro del grupo de enfermedades raras, con la consecuencia, de que en muchos centros de españa, si acude un paciente con Hipertension Pulmonar, casi nadie tiene idea de que hacer o como hacerlo.
Por desgracia, a la mayoria de pacientes y familiares, lo primero que nos dicen es que no llegaran a 1 año de vida (aveces menos), pero con un tratamiento y control adecuado, estos pueden llegar a tener una vida digna dentro de sus limitaciones y condicionantes de la enfermedad.
Bueno, hoy dia 15 en Barcelona, en el Hospital Clinic, se ha celebrado un pequeño congreso de esta enfermedad, asistiendo pacientes de muchas partes de españa, entre otras Madrid, que tiene dos sedes de la fundacion, tambien decir que tambien esta la de Cataluña, pero ahora viene mi propuesta:
En Cataluña, se ha celebrado La Marato (acto en tv para recaudar fondos para investigacion) este año se ha dedicado a enfermedades raras, pues hablando de como recaudar dinero para continuar buscando un mejor tratamiento y una mejor calidad de vida para los afectados, y he propuesto una idea, NO OS COSTARA NADA DE DINERO, no pido dinero, solo ayuda y ganas de volar y pasar un dia volando por la HP.
Los compañeros de Madrid, miraran de organizar una serie de eventos y actividades para recaudar fondos, los cuales podrian ser:
patinaje artistico, gimnasia ritmica, mayoretes, etc, todo para que la gente page una entrada para verlo y asi ayudar pasando un dia entretenido.
pues mi pregunta es si estariais dispuestos a colaborar haciendo una exivicion de indor dentro de un polideportivo, solo esto, con esto creo que mucha gente pagaria por asistir y ver cosas nuevas, asi ayudando a estos enfermos. repito No pedimos Caridad, solo una ayudita, como es volar por la HP, cosa que la mayoria hacemos solo por divertirnos y pasar el dia.
En cuando me comenten si el ayuntamiento de Madrid acepta la propuesta y que polideportivo les presta, hare la notificacion aqui.
Muchas gracias por aguantar el toston que he escrito (con mis faltas).
Muchos de mis compañeros conocen a mi mujer (tiene 28 años), como tambien conocen su enfermedad, La Hipertension Pulmonar, es una enfermedad muy mala, si no se diagnostica y se medica a tiempo, el paciente no dura mucho. afortunadamente, ya contamos con algunos farmacos y medicos especializados en ella, pero esta enfermedad, se considera que esta dentro del grupo de enfermedades raras, con la consecuencia, de que en muchos centros de españa, si acude un paciente con Hipertension Pulmonar, casi nadie tiene idea de que hacer o como hacerlo.
Por desgracia, a la mayoria de pacientes y familiares, lo primero que nos dicen es que no llegaran a 1 año de vida (aveces menos), pero con un tratamiento y control adecuado, estos pueden llegar a tener una vida digna dentro de sus limitaciones y condicionantes de la enfermedad.
Bueno, hoy dia 15 en Barcelona, en el Hospital Clinic, se ha celebrado un pequeño congreso de esta enfermedad, asistiendo pacientes de muchas partes de españa, entre otras Madrid, que tiene dos sedes de la fundacion, tambien decir que tambien esta la de Cataluña, pero ahora viene mi propuesta:
En Cataluña, se ha celebrado La Marato (acto en tv para recaudar fondos para investigacion) este año se ha dedicado a enfermedades raras, pues hablando de como recaudar dinero para continuar buscando un mejor tratamiento y una mejor calidad de vida para los afectados, y he propuesto una idea, NO OS COSTARA NADA DE DINERO, no pido dinero, solo ayuda y ganas de volar y pasar un dia volando por la HP.
Los compañeros de Madrid, miraran de organizar una serie de eventos y actividades para recaudar fondos, los cuales podrian ser:
patinaje artistico, gimnasia ritmica, mayoretes, etc, todo para que la gente page una entrada para verlo y asi ayudar pasando un dia entretenido.
pues mi pregunta es si estariais dispuestos a colaborar haciendo una exivicion de indor dentro de un polideportivo, solo esto, con esto creo que mucha gente pagaria por asistir y ver cosas nuevas, asi ayudando a estos enfermos. repito No pedimos Caridad, solo una ayudita, como es volar por la HP, cosa que la mayoria hacemos solo por divertirnos y pasar el dia.
En cuando me comenten si el ayuntamiento de Madrid acepta la propuesta y que polideportivo les presta, hare la notificacion aqui.
Muchas gracias por aguantar el toston que he escrito (con mis faltas).
Última edición por MIQUEL.S.M el Mar, 15 Dic 2009 23:43, editado 1 vez en total.
